segunda-feira, 27 de dezembro de 2010

Literatura

Muito prazer, eu existo

O livro é o resultado de um trabalho jornalístico de Claudia Werneck que envolveu cerca de 2.500 horas de trabalho, incluindo a presença da autora em congressos nacionais e internacionais, palestras, entrevistas com alguns dos maiores especialistas da área de saúde e educação, vasta bibliografia de livros e artigos, nacionais e estrangeiros.
São informações precisas, compiladas com critério e estruturadas de modo a prestar o máximo de esclarecimento. No livro há também depoimentos de adultos com a síndrome, como o de Luiz Felippe Badin, que atuou na novela O Mapa da Mina, da Rede Globo.

Através das centenas de cartas recebidas de vários estados do Brasil, Claudia constatou que este livro veio preencher uma lacuna: a falta de informação atualizada (numa linguagem acessível) sobre aspectos técnicos e emocionais da síndrome de Down. Os pais querem e precisam saber quem é esse filho que chegou: Quando vai engatinhar, andar, falar? Aprender a ler e a escrever? Quais suas chances de se tornarem um adulto semi-indepente (ou independente), produtivo, profissionalizado e feliz?
São abordados no livro, desde o receio de se gerar um filho com algum tipo de deficiência (qual é essa possibilidade genética, como agir preventivamente em relação ao aparecimento de doenças, principalmente aquelas que colocam em risco a saúde das grávidas e de seus bebês) até os cuidados necessários para que crianças portadoras da síndrome de Down desenvolvam, ao máximo, suas potencialidades.

Cada capítulo do livro foi revisado e aprovado por um consultor científico. São médicos, educadores e psicólogos que há anos se dedicam a este assunto. Ele contém ainda um glossário com cerca de 50 palavras, uma relação de serviços de genética, no Rio e em são Paulo, e endereços de associações de pais e amigos de portadores da síndrome, no Brasil e no mundo.

Para surpresa da autora, ela percebeu que este trabalho vinha tendo utilidades inicialmente não previstas. Permitiu ao professor, por exemplo, entender mais de saúde. Ao médico, atualizar-se sobre educação.
O Muito Prazer, eu Existo passou a freqüentar aulas do curso de pós-graduação de universidades (PUC-RJ, UniRio, Unicamp) a orientar grávidas indecisas em fazer ou não exames e, até, a ser utilizado em tribunal para defesa de um portador de deficiência mental acusado de homicídio (Ribeirão Preto).

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